Interview zu Heimparenteraler Ernährung Peter* ist ein jugendlicher Patient, der seit seiner Geburt an Megacystis Megacolon intestinales Hypoperistaltiksyndrom (MMIHS) erkrankt ist. Eine spätere Diagnose bescheinigt dem heute 19 Jährigen zudem eine Chronische Intestinale Pseudo-Obstruktion (CIPO), sodass Peter Zeit seines Lebens auf die parenterale Ernährung angewiesen ist. Doch während er bereits im frühen Kindesalter mit einem künstlichen Darmausgang lebte, so trägt er seit seinem dritten Geburtstag einen Port, der ihm die parenterale Ernährung über Infusion ermöglicht. Wir treffen Peter in seinem zu Hause und sprechen mit ihm zum Thema „Heimparenterale Ernährung“. *Namen werden aus Gründen des Datenschutzes nicht genannt.

Hallo Peter, Danke, dass ich da sein darf und dass Du uns einige Fragen zu Deiner heimparenteralen Ernährung beantwortest. Du bist 19 Jahre alt und seit Deiner Geburt hast Du eine chronische Darmerkrankung. Seit Deinem dritten Lebensjahr wirst Du parenteral ernährt. Gibt es Dinge, bei denen Du Dich durch die parenterale Ernährung eingeschränkt fühlst? Oder hast Du das Gefühl, abseits der Infusionszeiten ein weitgehend normales Leben führen zu können?

Ja, also das kann man auf jeden Fall bejahen. Außerhalb der Infusionszeiten fühl ich mich eigentlich relativ uneingeschränkt bzw. ich bin das auch! Und selbst wenn ich dann die Infusion dran hab, die läuft bei mir immer 12 Stunden, von abends bis früh, dann hab ich sie in dem Rucksack. Wir haben eine Rucksackpumpe und damit kann ich mich dann selbst mit Infusion frei bewegen. Wenn denn mal abends was ist, wenn ich dann noch mal wohin möchte, dann können wir auch die Infusion mal wenig später anhängen, und ja, da sind wir eigentlich relativ flexibel. Das muss natürlich mit dem Arzt vorher abgeklärt werden. Aber von der Seite her fühle ich mich eigentlich nicht groß eingeschränkt. Nur wenn man jetzt halt das Thema Urlaub oder Reisen anspricht, dann sind natürlich gewisse Einschränkungen da. Aber sonst im Großen und Ganzen kann ich schon ein normales Leben führen. Trotz der parenteralen Ernährung.

Welches Verhältnis hast Du zu der parenteralen Ernährung und was bedeutet sie Dir?

Ich sehe das ein wenig so wie eine »Zwangsehe«, so könnte man das bezeichnen. Die Infusion bzw. die parenterale Ernährung die muss sein, damit hab ich mich arrangiert. Man kann’s als Energiespender betrachten, die parenterale Ernährung. Weil wenn ich die nicht dran hab, dann merk‘ ich halt irgendwann, dass ich jetzt schlapp werde, und wenn ich sie dann, die Infusion, dran hab, dann fühl ich mich einfach wieder besser. Und deswegen ist es schon gut, dass ich die krieg, weil ohne die würd‘s mir einfach nicht gut gehen.

Wer versorgt Dich?

Das macht bis jetzt noch meine Mutter. Aber ich muss natürlich das in einer gewissen Zeit auch selber angreifen, dass ich das selber lern. Weil, wenn’s dann mal drum geht, mit dem Studieren oder später dann auch mit dem Beruf, dann will ich ja nicht ewig von meiner Mutter abhängig sein bzw. vielleicht auch mal später oder sicher mal später woanders auch wohnen, und dazu ist es schon von Vorteil, wenn man das selber kann. Also das werde ich schon in Angriff nehmen.

Fährst Du gerne in den Urlaub und wie lässt sich das mit der parenteralen Ernährung vereinbaren?

Sehr gern! Ich fahr sehr gern in den Urlaub. Also, das ist schon meine Leidenschaft. Und vor allem gehen wir öfters in die Berge, also das ist für uns ein Hauptreiseziel, und da gehen wir immer in eine Ferienwohnung und da lässt sich das mit der parenteralen Ernährung eigentlich ganz gut vereinbaren, weil da können wir unsere Sachen wie daheim vorbereiten und das auch anhängen. Und das einzigste Problem ist praktisch die Logistik, dass man halt die Infusionen zu der, zu dem Urlaubsort bringen muss. Und dabei müssen die Infusionen halt durchgehend gekühlt werden. Und entweder kann man das so machen, dass man die sich an eine naheliegende Apotheke liefern lässt. Oder, man nimmt sie eben dann im Auto mit in so ’ner Elektro-Kühlbox. Das geht eigentlich auch ganz gut. Wenn man jetzt weitere Reise unternehmen will, wo man mit dem Flugzeug fliegt, dann muss man natürlich im Voraus sich drum kümmern, dass man jetzt die Infusionen halt da mitnehmen darf und dass die halt immer gut gekühlt werden. Aber wir waren auch schon einmal in Mallorca und das hat auch gut geklappt. Und das ist denk ich gut machbar, weil wenn man sich drum kümmert, dann ist eigentlich auch mit Infusionen fast alles möglich.

Was sind Deine Hobbies?

Also, mein liebstes Hobbie bzw. mein größtes Hobbie ist das Kochen. Das Kochen ist meine Leidenschaft. Das war schon immer mein Kindheitstraum so, dass ich mal später Koch werde. Ich kann nämlich trotz meiner parenteralen Ernährung kann ich auch so was essen. Und daher kommt es halt auch, weil die ganze Thematik hängt ja zusammen mit parenteraler Ernährung, und da hab ich halt die Leidenschaft auch fürs Kochen entwickelt. Und sonst tu ich auch noch im Garten arbeiten. Also ich hab bei meiner Oma so einen kleinen Gemüsegarten und da bau ich halt diverse Gemüsesorten an. Das macht mir auch Spaß. Ist ja auch mit dem Kochen verknüpft. Und sonst wandere ich eben auch noch gern. und Radfahren ist auch noch eins meiner Hobbies. Und natürlich auch, dass ich mich öfters mit meinen Freunden treffe. Dass wir halt reden zusammen (akustisches Kopfnicken von Interviewerin) und dass wir einfach eine Zeit, schöne Zeit miteinander verbringen.

Wie gehen deine Freunde und Familie mit der Erkrankung um?

Ja, bei meinen Freunden, die wissen drüber Bescheid. Aber dadurch, dass ich die parenterale Ernährung immer über Nacht verabreicht krieg, bin ich bei denen, wenn ich mich mit meinen Freunden treff‘, immer eigentlich ohne Infusion. Und deswegen ist das halt kein großes Thema. (akustisches Kopfnicken von Interviewerin) Aber die haben mich auch schon mit Infusion gesehen, und die akzeptieren mich, wie ich bin – als äh ganz normalen Kumpel. Und in meiner Familie, da gehört die Infusion praktisch dazu zu mir, die kennen es nicht anders. Seit dem dritten Lebensjahr hab ich ja schon die Infusion und die wissen eigentlich auch alle Bescheid, auch die ferneren Verwandten. Und da wird das nicht groß thematisiert, man geht einfach gelassen mit dem Thema um. (akustisches Kopfnicken von Interviewerin)

Wie hast Du trotz der parenteralen Ernährung die Kindergartenzeit und die Schulzeit gemeistert?

Ja, im Kindergarten, da war ich hier in der Stadt direkt im Kindergarten. Das heißt, wenn was war, dann konnte sich meine Mutter auch um mich kümmern. Und somit war ich eigentlich regelmäßig im Kindergarten. Und in der Schulzeit hat sich die Situation noch mehr entspannt. Und dadurch dass ich wie gesagt die Infusion immer nur nachts dran hängen hab, konnte ich ganz normal zur Schule gehen und hab das gut gemeistert. Das einzigste, was ich halt hatte, aufgrund meiner Gesamtsituation, dass ich halt öfters mal krank war, weil’s mir nicht gut ging, da bin ich halt dann von der Schule daheim geblieben und hab mein Zeug nachgeholt.

Das hat aber wunderbar geklappt. Wie man sieht mit Abitur 1,0 – Danke!

Quelle: Fresenius

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